Bernardo Atxaga: “Existe un estereotipo en torno a las personas enfermas, muy doloroso, que las aísla todavía más”

Bernardo Atxaga ha presentado hoy en rueda de prensa el noveno volumen de la colección de relatos “Historias de la Clínica”, “NARP. El caso de Felisa Rodríguez”, del que es autor. El escritor, con obra traducida a 33 idiomas, es Premio Nacional de Narrativa 1989 y ha sido candidato al Premio Nobel de Literatura 2015, entre otros destacados reconocimientos.

Durante la narración, el escritor aproxima al lector a la experiencia vital de superación de la discapacidad de Felisa Rodríguez Alfageme, paciente de la Clínica Universidad de Navarra. Como consecuencia del síndrome neurodegenerativo NARP, Felisa quedó ciega con dos años y medio de edad. Progresivamente fue perdiendo la audición, hasta llegar a padecer una sordera profunda a los 36 años.

Su interrelación con el mundo volvió a fortalecerse a raíz del implante coclear que el 11 de junio de 2001 le colocaron los especialistas de Otorrinolaringología de la Clínica, liderados por el Dr. Manuel Manrique, director de dicho departamento. Durante el desarrollo creativo del relato, Felisa ha sido intervenida del segundo implante coclear, debido a su anhelo de llegar a recuperar una capacidad auditiva lo más completa posible.

En el acto de presentación, Atxaga ha defendido la necesidad de romper los estereotipos que separan el mundo de las personas sanas del de las enfermas, “estereotipos que resultan muy dolorosos y les aíslan todavía más”, ha insistido.

En este sentido, el relato constituye “un reconocimiento a las personas que, a pesar de sufrir una discapacidad, luchan todos los días por su autonomía y que con su ejemplo contribuyen a la mejora de la sociedad”, tal y como valoró el director general de la Clínica, José Andrés Gómez Cantero. Un ejemplo que se materializa en la historia de Felisa, de quien, “los que la conocemos, hemos aprendido mucho de esa lección de vida”.

La Organización Nacional de Ciegos (ONCE) se ha hecho cargo de la edición de este volumen en versión audio libro para que también puedan acceder a él personas con ceguera. Gracias a su generosidad, la obra estará disponible para la comunidad de ciegos en la biblioteca digital de la ONCE. El libro puede descargarse además en las plataformas de Amazon, Apple y Google.

La sensibilidad de Atxaga con los pacientes

El director general ha dibujado un paralelismo entre la obra de Atxaga y la actividad de la Clínica Universidad de Navarra. “En cierto modo, desde la Clínica, nos vemos también reflejados en el carácter de la obra de Atxaga, un escritor con profundas raíces locales pero de alma universal, que ha calado en países de culturas tan diversas como España, Alemania o China”, ha apuntado. No en vano, su obra está traducida a 33 lenguas.

Una dirección en la que, ha señalado, se mueve también el talante de la Clínica: “Una institución sanitaria que ofrece sus servicios en una ciudad pequeña pero cuyo empeño de investigación en nuevos tratamientos, de docencia y de asistencia clínica trasciende el ámbito local para ofrecer los logros de su trabajo a pacientes de todo el mundo”.

Desde la Clínica, ha argumentado Gómez Cantero, “intentamos una asistencia que, más allá de diagnósticos y terapias”, trate al paciente “con el respeto y afecto que toda persona requiere”. Una cercanía y sensibilidad, “que protagoniza también la obra de Atxaga y muy especialmente el libro que hoy presentamos”, ha valorado.

Un libro “con” Felisa

Bernardo Atxaga ha querido destacar en la presentación del relato que, desde el inicio, su propósito fue escribir un libro “con” la protagonista “no sobre ella”. De ahí que durante los meses en los que ha elaborado la narración hayan sido numerosas las visitas que ha hecho a Felisa, “además de mantenerme siempre en contacto con ella”, explica.

Tras la experiencia, el escritor ha obtenido la convicción de que el libro “puede servir para ver a Felisa tal y como es y para conocer su vida ejemplar: una vida en la que no hay derrota, casi ni siquiera queja, sino una voluntad de salir adelante, de vivir. Una gran cualidad esa voluntad”. Ha esperado así que la experiencia con Felisa “sea luminosa para todos los lectores”.

Atxaga ha ahondado también en el sentimiento “de soledad de las personas que padecen enfermedad”, delimitando una frontera con el “país de las personas sanas” en palabras del poeta chileno Enrique Lynch. Ha descrito ese sentimiento de los enfermos como el de “personas que padecen una celda que a su alrededor construye el estereotipo.”.

Con esta referencia, ha querido “elogiar el proyecto de edición de estos libros por parte de la Clínica”. Una iniciativa que logra que “un autor se acerque a un enfermo, cuestión bien rara. Y además que el escritor se convierta en una especie de conducto para presentar a los demás a esa persona, la enferma, que habla a través de él”.

Una gran personalidad

De hecho, explica, “cuando empecé a tratar a Felisa, fui de sorpresa en sorpresa. Como fue conocer que Felisa es una gran lectora. Pensé que desde luego no son legión las personas que hayan leído tanto como ella, una persona ciega desde su más temprana edad y sorda”.

Desde este punto de vista ha querido también elogiar a la ONCE por su labor de constitución de una biblioteca digital para las personas ciegas “algo muy grato, porque es un paso importante en la ayuda a estas personas, que es la ayuda a todos los enfermos”.

Reconoce a Felisa como “una persona con una gran personalidad, con un ánimo muy fuerte. Algo que se nota en su sentido del humor. Porque una persona que sabe sacar el humor en cualquier circunstancia adversa es una persona que tiene el control de su situación”. El escritor ha concluido expresando la sintonía que se había establecido entre ambos desde el principio.

Ha recordado además la petición de la Clínica de realizar una versión en castellano y otra en euskera, “pero una circunstancia familiar impidió que pudiera finalizar a tiempo el texto en euskera”. No obstante, ha asegurado que terminará esta versión en un futuro próximo.

El implante coclear, “uno de los mayores inventos científicos”

Felisa ha agradecido en primer lugar al equipo médico del Dr. Manrique que le operó para colocarle los dos implantes porque, ha afirmado, “si no, no habría libro y no estaríamos aquí”. Elogió también la labor de la Dra. Alicia Huarte que dirige la labor de audiología en los ajustes de conexiones y programación de los sonidos que recibe Felisa a través de los implantes cocleares.

La paciente ha descrito la experiencia del libro como “muy buena” y ha afirmado sentirse “una persona muy afortunada por haber conocido a una persona como Bernardo Atxaga”. Un escritor, definió, “de primera línea” y con quien desde un principio tenía la certeza de que “el libro iba a salir bien”.

Felisa ha destacado la forma de ser de Atxaga como la de “una persona muy agradable, cuyas visitas siempre me sabían a poco”. Lo describe así como “muy amigable y entrañable que hace que te sientas con toda confianza, como si fuera un viejo amigo de la familia de siempre”.

Para la paciente, el relato, “del que todo es verdad”, contiene dos momentos especialmente “destacables”. “Por un lado, una escena del inicio en la que describe a un bebé al que le han colocado un implante coclear y que no reacciona. Pero en cuanto recibe el primer sonido empieza a moverse, a reaccionar, a vivir”. Y es que, incidió, “la sordera es una cuestión realmente mala”. De ahí que considera el implante coclear “uno de los mayores inventos científicos”.

El segundo episodio destacable para Felisa fue el de la intervención de su segundo implante coclear, el pasado mes de agosto. La descripción del ambiente en quirófano por parte del escritor que estuvo presente durante toda la operación ha sido para la paciente, “tan real, está tan bien contada que parece que soy yo misma la que lo estoy viendo”.

Ha destacado la fidelidad con la que está descrito el libro, que ha tildado de muy reflexivo. A la vez, Felisa ha manifestado su sentido del humor al decir de Atxaga que “él ha leído más que yo” y que ha sabido plantear muy bien la discapacidad de la sordoceguera “que necesita una asistencia muy diferente, ya que no se trata de la suma de una persona y no oye”.

NARP, un síndrome degenerativo

La enfermedad que padece Felisa Rodríguez Alfageme, de 61 años, natural de Zamora y vecina de Barañáin (Navarra), es el síndrome NARP. Se trata de una enfermedad de origen mitocondrial que recibe este nombre del acrónimo de Neuropatía, Ataxia y Retinitis Pigmentaria, dolencias que en conjunto constituyen dicha patología.

Como consecuencia de la enfermedad, Felisa ha sufrido la pérdida de dos sentidos, la vista y la audición. La hipoacusia (sordera), según reconoce la propia paciente, es la discapacidad que más aísla a la persona. En su caso, la pérdida auditiva se encuadra en el grupo de las neuropatías auditivas. Con tal motivo, en junio de 2001 se procedió a la intervención quirúrgica de Felisa para colocarle un implante coclear en su oído izquierdo. Los resultados de la operación fueron muy positivos. Felisa pudo llegar a acceder a más del 80% del contenido de una conversación.

Atención de la discapacidad, calidad de una sociedad

El Dr. Manrique ha recordado que el síndrome NARP ha desencadenado en Felisa un déficit auditivo y un déficit visual. “Estamos ante una doble alteración sensorial que genera un nivel de discapacidad importante para todo ser humano”.

Considera muy relevante la reunión de personas en torno a la presentación de un libro de una persona con las características de Felisa. “La calidad de una sociedad se puede definir por la capacidad que tiene para prestar atención a las personas con discapacidad” y este acompañamiento “que estamos haciendo a Felisa, desde el punto de vista sanitario, familiar, de los medios de comunicación es extremadamente interesante”.

El especialista ha estimado que, “de alguna manera nos convierte a todos en protagonistas de la historia de este libro”. Reiteró, en esta línea, el deber de “convertirnos en eco hacia la sociedad fuera de estas paredes, sobre la calidad de atención que deben prestar a las personas con discapacidades”. Recordó a los colegas, especialistas de otros departamentos, que han atendido a Felisa para destacar la importancia “de esta labor de acompañamiento en equipo es muy encomiable para abordar la problemática de Felisa”.

Palabras también de agradecimiento para el escritor por su dedicación y “por haber sabido reflejar muy bien la problemática de la que hablamos y que por tanto forma parte de ese acompañamiento, a través de su pensamiento sobre lo que le sucede a Felisa y de lo que ha hecho todo el equipo de personas de la Clínica”.

Sobre el autor y la colección

Bernardo Atxaga es autor, entre otros libros, de Obabakoak, (1989, Premio Euskadi, Premio Nacional de Narrativa, finalista en el European Literary Award, IMPAC). Su obra puede leerse en 33 lenguas, y ha sido llevada al cine por Montxo Armendariz (Obaba, 2005), Aizpea Goenaga (Zeru horiek, 2006) e Imanol Rayo (Bi anai, 2011). Es miembro de la Academia de la Lengua Vasca y director de la Revista Erlea. Además, ha sido aceptado como candidato al Premio Nobel de Literatura de este mismo año.

Con éste ya son 9 los relatos de los que consta la colección “Historias de la Clínica”, en la que han participado alguno de los escritores más destacados de la narrativa actual española.

El objetivo de la colección es rendir homenaje a las personas que sufren la enfermedad, “fundamento único de nuestro quehacer profesional”, ha destacado el director. Pretende también subrayar “la lección de vida y el ejemplo de superación que ofrecen todos los días”. En definitiva, es una serie de relatos “con la experiencia de nuestros pacientes, relatos de VIDA con mayúsculas”, ha descrito.

La colección “Historias de la Clínica” comenzó en 2007 con “La pierna de Peter Parker”, de Juan Manuel de Prada, y continuó en 2008 con el relato de Soledad Puértolas titulado “El clarinetista agradecido”. Siguió en 2009 con “Noticias de la Nieve” de Gustavo Martín Garzo y en 2010 con “La batalla de todos los días” de José María Merino. Un año después, el quinto relato se tituló “Canto a la vida” de Mercedes Salisachs; el sexto, “Todo suena”, fue obra de Lorenzo Silva; el séptimo, “Somos Patxi”, lo escribió Fernando Aramburu, y el octavo, “El cumpleaños de los Pérez Fontán”, fue una narración de Marta Rivera de la Cruz.