Cerca de 6.000 familias españolas necesitan expertos multidisciplinares para el abordaje de cuidados perinatales

Un número elevado de las patologías que provocan el fallecimiento de un paciente infantil durante el primer año de vida se diagnostican durante la gestación. Para afrontar esta realidad y prevenir complicaciones, la formación de los especialistas en cuidados paliativos perinatales es fundamental, tanto para los pacientes como para sus familias que, en ocasiones, no encuentran una respuesta adecuada en el sistema sanitario español. Esta necesidad social creciente ha quedado patente durante la II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales, que se celebra hoy en el Hospital Virgen de La Arrixaca (Murcia) y en el que ha participado un equipo de profesionales de la Clínica Universidad de Navarra. 

Según los datos del Ministerio de Sanidad, la tasa de mortalidad perinatal está en torno a 4 de cada mil. Se estima que la mitad de los niños que mueren cada año en nuestro país fallecen antes de las primeras cuatro semanas de vida. “Existen dos grandes grupos de patologías que pueden requerir cuidados paliativos: aquellas limitantes de la vida, en las que no hay esperanza curativa y es probable que el bebé fallezca durante el embarazo o poco después del nacimiento, como la anencefalia, la trisomía 18 o un nacimiento extremadamente  prematuro; y, por otro lado, aquellas amenazantes para la vida, en las que existen tratamientos curativos, pero que es probable que fracasen, como algunas cardiopatías congénitas muy complejas”, señala la Dra. Laura Muñoz Saá, responsable del Área de Obstetricia de la Clínica Universidad de Navarra en Madrid y miembro del comité organizador de la jornada. 

Este diagnóstico crítico supone un shock para las familias y marca un punto de inflexión en el que la atención recibida es clave para el pronóstico. Tal y como reconoce la Dra. Muñoz Saá, “esta noticia rompe la perspectiva normal de tener un hijo sano, como se espera al inicio del embarazo. Es necesario abordar estos casos tan críticos con una asistencia transdisciplinar, personalizada y respetando los tiempos y decisiones de cada familia. Con esta asistencia dedicada e individualizada, vemos que esa conmoción inicial se transforma, en muchas ocasiones y poco a poco, en un vínculo aún más fortalecido con el hijo y las familias nos transmiten que, a pesar de la dureza del proceso, sienten una enorme gratitud”. 

Los hospitales especializados en embarazos de mal pronóstico y en atención integral a estas familias, como la Clínica Universidad de Navarra, cuentan con protocolos y guías de actuación que, además del seguimiento médico, incluyen un acompañamiento global altamente especializado. La frecuencia de las visitas médicas se adapta a las necesidades de la familia y se favorece el vínculo con el hijo, si este es el deseo de los padres, con acciones como grabar vídeos o hacer fotos de las ecografías, grabar el latido cardiaco del bebé intraútero o incluir a otros familiares en las visitas de control de la gestación. 

Además, como se ha puesto de manifiesto durante la jornada, la comunicación médico-paciente juega un papel especialmente importante en estos casos en los que el principio y el final de la vida están tan cerca en el tiempo. “Este es un camino compartido con los padres y con el equipo. Es fundamental que los padres entiendan cada situación y que participen en la toma de decisiones, difícil y controvertida en no pocas ocasiones, pero también es importante compartir de manera transdisciplinar con el equipo. Esto es: los profesionales de diferentes ámbitos trabajan juntos, trascendiendo los límites de las diferentes disciplinas para crear un nuevo conocimiento integrado. Esto es fundamental para abordar estos procesos particularmente críticos. Contar con ese protocolo de colaboración nos brinda las herramientas para gestionar bien todo este trabajo en equipo”, añade. 

Asistencia personalizada de embarazos de alto riesgo 

La Unidad de Cuidados Paliativos Perinatales de la Clínica ha atendido más de 40 embarazos de alto riesgo enmarcados en el programa social CUN Te Acompaña, enfocado a la atención de gestaciones de mal pronóstico o con una alteración genética o cromosómica cuyo tiempo de vida puede ser corto.  

“Gracias a la solidaridad de particulares y empresas, contamos con este programa para mejorar la asistencia perinatal a estas familias que afrontan un pronóstico complejo. El foco es que con la asesoría médica las familias se sientan capacitadas y acompañadas para vivir el embarazo y el tiempo de vida que tienen con el bebé”, señala el Dr. Luis Chiva, director del Departamento de Ginecología y Obstetricia de la Clínica.   

II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales 

Más de un centenar de profesionales se han reunido hoy en Murcia en la II Jornada Nacional de Cuidados Paliativos Perinatales organizada por la Sociedad Española de Cuidados Paliativos Pediátricos. En esta segunda edición, se ha destacado la creación de un grupo de trabajo para desarrollar protocolos que contribuyan a mejorar la atención de estos pacientes y a estandarizar los cuidados de máxima urgencia en todo el Sistema Nacional de Salud. 

“En España, cerca de 6.000 familias podrían requerir cuidados paliativos para su bebé debido a enfermedades, malformaciones o nacimientos prematuros. Sin embargo, muy pocos hospitales del país ofrecen este tipo de asistencia integral. Por eso, insistimos en la necesidad urgente de impulsar la formación especializada de los profesionales que trabajamos en esta área y mejorar el cuidado de nuestros pacientes”, advierte la Dra. Ana Martín Ancel, neonatóloga del Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona y miembro del comité organizador de este encuentro pionero.