"Somos Patxi es una historia muy positiva por esa filosofía de lucha y de arrancar a la vida el mayor número de plenitudes posibles"

"Dentro de la adversidad, Somos Patxi es una historia, sumamente positiva. En parte por esa filosofía de vida que tiene Patxi de luchar contra las adversidades, de no resignarse, de arrancarle a la vida el mayor número de plenitudes posibles. Esa fuerza de voluntad y de superación que él tiene. A mí me parece que ofrece una pátina muy positiva a esta historia y entraña una lección de vida con la que yo también me quedo: ese aliento a no rendirse a vivir el presente lo máximo posible". Así interpretó ayer, durante la rueda de prensa, el escritor Fernando Aramburu -autor del séptimo relato de la colección Historias de la Clínica que anualmente edita la Clínica Universidad de Navarra- la experiencia de enfermedad y de vida del paciente navarro Patxi Vicuña.

Fernando Aramburu (San Sebastián, 1959) se licenció en Filología Hispánica por la Universidad de Zaragoza y desde 1985 reside en Alemania. Es autor de tres libros de relatos: No ser no duele (1997), Los peces de la amargura (2006) y El vigilante del fiordo (2011), y de siete novelas: Fuegos con limón (1996), Los ojos vacíos (2000), El trompetista del Utopía (2003), Bami sin sombra (2005), Viaje con Clara por Alemania (2010), Años lentos (2012) y La gran Marivián (2013). Ha ganado, entre otros, los premios Ramón Gómez de la Serna, Euskadi, Mario Vargas Llosa, NH, Dulce Chacón, Real Academia Española y Tusquets de Novela. Además, colabora semanalmente con el periódico El País.

El protagonista y la evolución de su dolencia

Patxi Vicuña -protagonista de Somos Patxi-, de 48 años, sufrió un ictus el 8 de octubre de 2010, a los 45 años, que se manifestó clínicamente como un Síndrome de Cautiverio y que se trató en el Hospital de Navarra.

 Acudió a la Clínica Universidad de Navarra el 13 de junio de 2011 presentando una pérdida de capacidad de producir lenguaje (afasia motora importante), que hace que se comunique mediante un tablero electrónico en el que forma palabras. En el momento de la valoración se decidió continuar el tratamiento neurorrehabilitador intensivo, individual y multidisciplinar, encaminado a conseguir una deambulación autónoma, una alimentación oral y una mayor fonación (trabajo muscular para emitir sonidos).

En este tiempo de tratamiento se ha conseguido una alimentación oral prácticamente normalizada, una marcha segura para las distancias cortas con un punto de apoyo y una comunicación mediante un sistema de comunicación digital, apreciándose también una mejoría en la articulación y fonación pero que, de momento, no le permite autonomía en ese sentido.

El por qué del título

Ayer, durante la rueda de prensa de presentación, el escritor Fernando Aramburu explicó las razones del título del relato: Somos Patxi. “Surgió de una anécdota que se cuenta en el libro, cuando Víctor (asistente moldavo de Patxi), con su español precario, llamó al timbre de la casa y dijo por el interfono como respuesta a la pregunta ¿quién es?: somos Patxi”. Esta respuesta le pareció al escritor la síntesis adecuada para expresar cómo las historias, y en particular ésta, “nos permiten intercambiar perspectivas y, a través de ellas, nos encarnamos en la persona que protagoniza la historia. De ahí Somos Patxi, porque, conforme leemos, todos somos tú, Patxi, el protagonista, y la narración nos hace ponernos en quien ha sufrido la experiencia”, argumenta Aramburu.

Particularmente potente, desde el punto de vista narrativo, le pareció al escritor, “la narración del ictus desde dentro, desde la propia vivencia del ictus. Sabía que Patxi Vicuña podía expresarse mediante el ipad y afortunadamente se pudo incorporar al relato la vivencia en primera persona de este hombre que ha vivido un Síndrome de Cautiverio, que no se puede mover y que no puede expresarse oralmente, pero que lo oye y lo entiende todo. El resto de la narración lo ofrece la experiencia de los testigos”.

El escritor reiteró su agradecimiento a las personas que le habían dado la oportunidad de escribir este relato y calificó la experiencia de narrar la historia de Patxi Vicuña como “una tarea muy enriquecedora para mí, en todos los sentidos, aunque particularmente en el humano, en el sentido cordial. Espero que el plato sea, si no del gusto de todo el mundo, sí de la mayoría y, si no, que sea lo más nutritivo posible”.

Recuperación del cerebro, sin límites

El doctor Manuel Murie, director de la Unidad de Neurorrehabilitación de la Clínica y responsable del tratamiento de Patxi mostró su total acuerdo con la elección del título “porque todos 'somos Patxi' y una muestra es ver esta sala llena”. El facultativo hizo hincapié en la dificultad que entraña para los médicos el tratamiento de este tipo de pacientes. “Existe la creencia –afirmó– de que el cerebro tiene un límite y que una vez llegados a ese límite es imposible recuperar más. Incluso hay personas que fijan ese límite en un plazo temporal, 3, 6 meses. Creo que con este libro y con la historia de Patxi ha quedado claro que no existe un límite”.

El doctor Murie recordó la conversación mantenida al respecto con el protagonista del libro hace un año. “Le dije a Patxi: yo no sé hasta dónde vamos a poder recuperar. Lo que no puede ser es que por parte de los médicos y responsables sanitarios falte la voluntad de poner todos los medios para intentar recuperar al máximo. Y este es un reto para los que tenemos cierta inquietud en este medio: ¿qué más puedo hacer yo por mejorar, en este caso, a Patxi?”. En este sentido, el especialista confiesa que el protagonista se lo puso muy fácil. “Él nos dijo o haces todo lo que puedas, o yo me busco otra alternativa”. Comentario que le pareció “de agradecer”. “Pero partiendo de la sinceridad –advirtió– yo le dije que existe la plasticidad cerebral y que por eso tenemos que intentar que llegues al máximo de mejoría”. Tanto es así, que en la última reunión facultativa semanal de la Unidad sobre el caso de Patxi, “se reconoció la existencia de un avance en cuanto a la posibilidad de la fonación, de articular la palabra por parte de Patxi. Incluso a día de hoy seguimos obteniendo mejorías”.

El neurorrehabilitador reconoció así que la publicación del caso de Patxi a través de este libro “supone un orgullo para nosotros porque reconoce en buena medida las dificultades que pasamos y que como científicos que somos tenemos la inquietud de seguir avanzando y mejorando. Esto lo sabe Patxi. Además es un homenaje al resto de pacientes con los que trabajamos”. Por este motivo, consideró que el relato “puede ayudar a mucha gente ya que, personas que se encuentren en la misma situación, pueden tener una ayuda extra de la que hasta hoy no disponíamos. Muchas gracias, Patxi”.

"Ejemplo en su capacidad de lucha"

El director de la Clínica, José Andrés Gómez Cantero expresó, por su parte, la satisfacción de poder compartir “con un escritor de primer nivel esta modesta iniciativa que anualmente tenemos en la Clínica”. Describió al paciente como “una persona ejemplar por su tesón y su naturaleza”. Y tildó como muy dura la experiencia vivida por el protagonista, de quien también destacó “su fuerza y capacidad de lucha que podrá servir de ejemplo a muchos otros pacientes”. Tuvo palabras de agradecimiento para los servicios de Neurología y Rehabilitación de la Clínica, especialmente para la Unidad de Neurorrehabilitación.

Como representante del centro hospitalario apuntó que, a través de estos relatos, “en la Clínica no nos gusta hablar de patologías, sino de pacientes a los que tenemos que cuidar y de sus familias a las que queremos dar soporte”. Por eso, continuó, “con estas historias no pretendemos dar lecciones sino aprender y, a través de los pacientes, acercarnos a la enfermedad con esperanza”.

Agradecimientos del paciente

Patxi Vicuña quiso agradecer a toda su familia por su dedicación y paciencia y especialmente a sus hijos, Lucas y Arrate, “que son lo más importante en mi vida y los quiero hasta morir”. Extendió los agradecimiento “a su madre que los cuida mucho y bien y a mi nueva familia, los Martínez Díez, con la paciencia de Joaquín y el cariño de todos sus miembros, a Ramón San Martín, por darme tanta fuerza siempre, a Estíbaliz, Pedro y Patricia, por sus ánimos y cariños. Al doctor Murie y a la doctora Casado, por su compromiso conmigo y un recuerdo muy especial para Sandra y Tania, que son más malas que las brujas de Zugarramurdi, pero les quiero con locura, como a mi Nerea, Patricia, Loli, Raquel, Belén y Rosa, por todo lo que me vacilan, quieren y apoyan a diario. También a mi amiga Mireia por su amor con mayúsculas, como Alejandro, cómo le quiero, que es majísimo. Y muchas gracias por todo, querido Jesús”.

Otros títulos de la colección

La colección Historias de la Clínica comenzó en 2007 con La pierna de Peter Parker, de Juan Manuel de Prada, y continuó en 2008 con el relato de Soledad Puértolas titulado El clarinetista agradecido. Siguió en 2009 con Noticias de la Nieve de Gustavo Martín Garzo y en 2010 con La batalla de todos los días, de José María Merino. Un año después, el quinto relato se tituló Canto a la vida, escrito por Mercedes Salisachs. La colección termina con el sexto libro, editado en 2012, titulado Todo suena, de Lorenzo Silva. Esta colección no pretende ser una recopilación de casos médicos, sino un homenaje, a través de sus historias, a las personas que sufren la enfermedad y que, paradójicamente y gracias a ella, sacan lo mejor de sí mismas.

Ficha técnica del libro
Título: Somos Patxi
Autor: Fernando Aramburu
Páginas: 53
Ilustración portada: Diego Fermín
Número de ejemplares: 10.000
Edición no venal