Que no te venza el Parkinson

Sentimientos
Aunque no se trata de una situación fácil, se recomienda mantener una actitud activa y positiva ante la enfermedad. Ni el paciente ni el familiar deben enfrentarse al Parkinson sino que deben adaptarse a él. Sigan realizando sus Actividades de la Vida Diaria e involucren al paciente. Los pacientes pueden aprovechar los momentos buenos (ON) para realizar aquellas actividades que pueden resultar algo más complicadas.

Su autoestima mejorará. En los momentos en los que los síntomas son más notables (OFF) es mejor no estresarse para no exacerbarlos todavía más.

Miedos y dudas
Somos conscientes de que sus principales miedos y dudas se deben a la evolución de la enfermedad y a la posibilidad o no de curación. No todos los enfermos de Parkinson evolucionan igual, no tomen la enfermedad de otros pacientes como ejemplo ya que su caso podría ser totalmente distinto. Actualmente NO hay tratamientos que curen la enfermedad de Parkinson regenerando las neuronas afectadas. Sin embargo, hay buenos tratamientos que reducen los síntomas y frenan su progresión.

Es cierto que en fases iniciales la respuesta al tratamiento es mejor y que en fases más avanzadas pueden aparecer efectos secundarios a la medicación, como pueden ser las disquinesias o movimientos anormales, el estreñimiento y las alteraciones psiquiátricas.

El cuidado
No siempre tiene que ser dado porque una persona no sea autónoma. El cuidado también se dispensa cuando acompañas a alguien a quien quieres y le proporcionas ayuda, mayor o menor, en cualquier actividad física, intelectual, social, emocional o espiritual. En la etapa inicial de la enfermedad de Parkinson los pacientes necesitan apoyo emocional y comprensión de la familia. Esto también forma parte del cuidar. El cuidado ideal de los afectados por Parkinson suele ser el ofrecido por la propia familia.

Es común que los familiares sean los que se encarguen del cuidado, son las personas que mejor conocen al paciente y las que más interés personal van a poner en su recuperación . Sabemos que es algo difícil para ustedes, también que hay sentimientos encontrados de rabia, miedo e impotencia y a la vez tristeza pero es importante que salgan adelante y que saquen fuerzas para continuar con este cuidado. Si su familiar ingresa unos días en el hospital aproveche ese periodo para descansar, aunque esto no quiere decir que deban descuidar al paciente. Somos conscientes de que quienes mejor saben cuidar del paciente son sus familiares, especialmente porque el Parkinson suele ser una enfermedad de larga evolución. Sin embargo, les animamos a que sigan aprendiendo de los profesionales y nos pregunten sus dudas durante la hospitalización. Siempre pueden surgir situaciones nuevas a lo largo de los años para las que necesiten el consejo profesional.

Cuidando o siendo cuidado, ¿cómo lo hacen?
Quisiéramos remarcar la importancia de la opinión del paciente también en esta situación de cuidado. No nos olvidamos, como verán en el apartado del Autocuidado, del familiar que no debe sobrecargarse, ni olvidarse de él mismo en ciertos momentos. Busque una persona que sea su "confidente", y cuéntele cómo se siente cuando lo crea oportuno, pero no deje escapar esta oportunidad. Si cree que necesitan una atención mayo r consulte a su especialista sobre las terapias individuales o en grupo, que incluso podrían ser con otros afectados por Parkinson para discutir o compartir experiencias... A veces , es necesaria la opinión de un profesional para valorar si el cuidado dado es realmente el correcto . No se trata de que lo estén haciendo mal, sino que quizá haya otra alternativa para que ciertos cuidados que puedan resultar más costosos no afecten, a la larga, a la salud del cuidador. Siempre hay algo nuevo que aprender. No dejen nunca de informarse.

Autocuidado
Ya hemos comentado que el Parkinson en muchas ocasiones involucra la necesidad de cuidados. También hemos comentado la importancia de que la familia sea quien se

dedique a dar este cuidado para la recuperación del paciente. Sin embargo, no debemos olvidar la importancia del AUTOCUIDADO tanto del paciente como de quien se dedique a cuidar. Un cuidado excesivo del paciente podría limitar su iniciativa y esfuerzo para satisfacer su propio autocuidado.

Queremos decir que hay que cuidar, apoyar y ayudar a su familiar pero debemos evitar la sobreprotección y no suplirle en lo que él pueda hacer. Y en cuanto al cuidador, hay que cuidar de uno mismo para poder cuidar de los demás. No olviden que el Parkinson afecta tanto al paciente como a la familia que convive con él y por eso el cuidador está en el derecho de reclamar también cuidados. Busquen el apoyo familiar y acepten ayudas.

Barreras arquitectónicas y adecuación de la casa
A medida que el Parkinson evoluciona el grado de incapacidad del paciente y la necesidad de un cuidado más exhaustivo podría hacerse más patente. En estos casos, nos tendríamos que plantear si en casa tenemos barreras arquitectónicas que impidan la movilidad de la persona afectada y su posibilidad de desarrollar una vida adecuada. Las barreras arquitectónicas pueden condicionar su vida social, laboral y su libertad de movimiento dentro de la propia vivienda.

Consideramos barreras arquitectónicas, por ejemplo, no tener ascensor para acceder a casa, obstáculos en el suelo con los que se pueda tropezar, como objetos o alfombras, puertas o pasillos muy estrechos , suelos deslizantes, bañera en lugar de ducha, un baño con un difícil acceso, transportes públicos no accesibles o muy alejados de su zona de residencia, etc. Si antes no se lo habían planteado y creen tener un problema a este nivel , consulten a los profesionales antes de irse de alta. También hay pro fesionales en los ayuntamientos o en los servicios de Bienestar Social y de la Seguridad Social que se encargan de valorar si es posible dar una subvención para las reformas en el hogar, o para la compra de aparatos ortoprotésicos.

La movilidad limitada de vuestro ser querido puede requerir de adaptadores o de ayudas para suplir el déficit y mejorar su autonomía. De este modo, el paciente no se convierte en un receptor de cuidados pasivo. Existen centros donde se encargan de valorar la posibilidad de subvencionar camas articuladas, andadores, muletas, bastones, sillas, accesorios para facilitar las Actividades de la Vida Diaria y el cuidado, etc.

Vida social
No permitan que el Parkinson cambie su vida completamente. No tengan miedo a salir a la calle. Está demostrado que una vida social activa mejora el estado psicológico del paciente y favorece su bienestar. Además a usted, cuidador, se le anima también a mantener sus contactos sociales, será una buena manera de evadirse. No deben esconderse de los demás, ni temer encontrarse con sus amistades de siempre.

Aunque la vida social es algo muy personal y casi siempre es responsabilidad de uno mismo, es posible que necesiten consejo o información en cuanto a qué vida social es la más adecuada para su caso o para buscar alternativas sociales y de cuidado. Busquen asesoramiento para sus actividades de ocio. Consulte con su médico la posibilidad de seguir trabajando o no, de acuerdo con su condición física y el tipo de trabajo que usted normalmente desempeñaba.

Es posible que estén pensando, ¿cómo voy a tener vida social si no puedo dejar a mi familiar solo? O ¿cómo vamos a salir, si no tenemos ascensor? O quizá sea usted, paciente, quien prefiere no salir porque se pone nervioso... Es aquí donde hay que plantear alternativas, si no pueden salir a la calle por determinados motivos, plantéense por ejemplo, una vida social en casa, promuevan visitas, organicen actividades, hagan viajes, ejercicio...

Les animamos a que ustedes mismos busquen esas alternativas a las actividades sociales que solían llevar a cabo anteriormente, si es que ahora no puedan hacerlas. Párense a pensar qué vida social llevan ahora y qué posibilidades, por muy remotas que sean, tienen de mejorarla.