Unidad de Neuropediatría
"En coordinación con la Unidad de Oncología Pediátrica y con el Departamento de Neurocirugía, realizamos la atención clínica neurológica de los pacientes pediátricos con tumores en el sistema nervioso".
DRA. ROCÍO SÁNCHEZ-CARPINTERO ABAD DIRECTORA. UNIDAD DE NEUROPEDIATRÍA
La Unidad de Neuropediatría se constituyó hace 40 años en la Clínica Universidad de Navarra para ofrecer asistencia especializada a los niños afectos de patología del sistema nervioso central y neuro-muscular. Está formada por un equipo de especialistas neuropediatras y psicopedagogos.
La Unidad forma parte del Departamento de Pediatría y trabaja en estrecha relación con especialistas de otros departamentos para ofrecer una atención integrada al niño y al adolescente con factores de riesgo o con enfermedades que afectan al sistema nervioso central y al sistema neuro-muscular.
La Unidad de Neuropediatría ofrece un programa de especialización en Neurología Pediátrica para médicos especialistas en Pediatría o Neurología que deseen acceder a la acreditación como neuropediatras. Además, se pueden realizar estancias más breves para formación en algunas de las vías clínicas para especialistas médicos o de Ciencias Humanas.
La Unidad está acreditada por la Sociedad Española de Neurología Pediátrica como Unidad Docente de Neuropediatría.
Enfermedades que tratamos
El desarrollo psicomotor difiere en cada niño según el ambiente, genética o carácter
El término desarrollo psicomotor designa la adquisición de habilidades que se observa en el niño de forma continua durante toda la infancia.
Corresponde tanto a la maduración de las estructuras nerviosas (cerebro, médula, nervios y músculos...) como al aprendizaje que el bebé -luego niño- hace descubriéndose a sí mismo y al mundo que le rodea.
El desarrollo psicomotor está en continuidad con el desarrollo del embrión y del feto. Los niños con riesgo de padecer problemas en su desarrollo psicomotor son: los expuestos a tóxicos durante el embarazo, los prematuros, los niños con muy bajo peso, los que han sufrido al nacer o los que padecen defectos genéticos.
Aplicamos a estos niños de "riesgo" una atención temprana, que consiste en una estimulación personalizada y armoniosa de los circuitos sensitivos, motores y cognitivos del bebé.
En el niño incluyen trastornos que afectan al movimiento, especialmente a la marcha, como:
- Parálisis cerebral infantil.
- Síndromes genéticos con trastornos del movimiento: GRIN1, GRIN2, SCN2A, etc.
- Enfermedades neuromusculares: distrofia muscular de Duchenne, Becker, de cinturas y otras, atrofia muscular espinal, miopatías congénitas, enfermedades del colágeno, etc.
- Trastornos del movimiento: temblor, corea, distonía, tics, mioclonías, trastornos paroxísticos no epilépticos.
- Síndromes con ataxia: atrofias espinocerebelosas, Síndrome de Guillespie, ataxias congénitas, etc.
Los niños con trastorno autista tienen déficits severos en tres áreas principales: interacción social, comunicación y comportamientos e intereses restringidos, repetitivos y estereotipados.
Hay diversos grados, como el autismo de nivel 1 o síndrome de Asperger, que tiene menor afectación. Actualmente, con el diagnóstico temprano y una intervención adecuada pueden evolucionar a otros diagnósticos menos severos. Cuando la inteligencia no verbal es adecuada y desarrollan lenguaje, el pronóstico es mejor.
En muchas ocasiones el autismo se diagnostica en el contexto de síndrome genéticos: Pitt-Hopkins, SHANK3, etc.
En la Unidad de Neuropediatría contamos con la posibilidad de llegar a la causa genética con diversos procedimientos de estudio (array CGH, exomas en tríos, exomas clínicos, etc).
La epilepsia infantil es una enfermedad del sistema nervioso con múltiples presentaciones, causas, y evolución y tratamiento.
Generalmente se habla de epilepsia si el niño ha presentado dos o más crisis espontáneas consecuencia de la descarga excesiva de las neuronas (células de la corteza cerebral).
No se suele tratar a un paciente después de la primera crisis, porque hay una probabilidad del 50% de que no vuelva a repetirse.
Para poder ofrecer un diagnóstico integral en las epilepsias infantiles, los especialistas disponen de equipos de electroencefalografía, registros vídeo-electroencefalográficos, polisomnografía, resonancia magnética cerebral de 1,5 y 3 teslas, laboratorio de Biología Molecular y Genética Clínica, UCI pediátrica, Radiología intervencionista y Neurocirugía. Todo ello coordinado por especialistas de la Unidad de Neuropediatría.
Si ha presentado 2 o más crisis, se ha estudiado a fondo y se tiene suficiente evidencia de que se trata de una epilepsia, se empieza un tratamiento farmacológico (con pastillas o jarabe) adaptado a la enfermedad del paciente.
En el niño hay epilepsias que se curan, otras en las que las crisis de controlan bien con fármacos antiepilépticos. No obstante, 20-30% de casos son fármacorresistentes y necesitan otras intervenciones terapéuticas como dieta cetogénica y, en casos seleccionados, cirugía de epilepsia o colocación de estimulador del nervio vago. En la Unidad de Neuropediatría ofrecemos todo el abanico de tratamientos.
Los trastornos del sueño, junto con los alimentarios, son un problema bastante frecuente en la consulta sobre todo en niños menores de 2 años de edad.
Los trastornos del sueño en el niño pueden ocasionar síntomas diurnos que se confunden con el trastorno por déficit de atención e hiperactividad y es muy importante diagnosticarlos bien para no confundirlos.
Existen una serie de normas higiénicas para mejorar el sueño. El tratamiento farmacológico puede ser usado en última instancia en casos rebeldes, siempre supervisado por un pediatra, y cuando se hayan agotado las medidas no farmacológicas, incluidas las técnicas de terapia conductual.
Muchos problemas del sueño en el niño se originan por dificultades respiratorias durante el sueño y mejoran con cirugía de amígdalas o adenoides.
Más de 40 años en el diagnóstico y tratamiento del TDAH
No todo niño con bajo rendimiento escolar tiene un TDAH. Hay que saber diferenciar de un nivel de inteligencia limítrofe, de la existencia de dislexia, o de la presencia de un trastorno del aprendizaje procedimental con dificultades en varias áreas del aprendizaje (coordinación motriz, habilidades visoespaciales, dislexia).
El trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) es una alteración neurobiológica que provoca alteraciones en el aprendizaje y del comportamiento del niño.
Los niños con problemas de TDAH presentan dificultades para controlar la atención, la impulsividad y un exceso de actividad, lo que puede originar un deficiente rendimiento escolar y dificultades en la relación familiar y social.
Muchos de estos niños, además, presentan otros trastornos como conducta oposicional o negativista desafiante y en ocasiones, problemas de depresión y ansiedad. También pueden asociar con frecuencia otras dificultades de aprendizaje como dislexia, trastorno específico del lenguaje, etc.
El diagnóstico temprano y correcto es esencial para conseguir los mejores resultados en el tratamiento.
- Tumores cerebrales.
- Cefaleas.
- Enfermedades metabólicas.
- Enfermedades neurodegenerativas.
- Síndromes genéticos con afectación cerebral y/o neuromuscular.
- Cualquier patología que afecte al cerebro, médula espinal, nervio y músculo.
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CENTRO DE REFERENCIA INVESTIGADOR
Unidad de Dravet
La Unidad de Dravet realiza una importante labor investigadora en el Síndrome de Dravet para conseguir nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y sus familias.
Atención integral
Contamos con un servicio para la gestión de medicación especial y realización de niveles de fármacos para poder ajustar el tratamiento antiepiléptico, salas específicas de rehabilitación pediátrica, servicio de ayudas ortopédicas y de dietas para aconsejar las pautas de alimentación que cada niño necesite.
Ensayos Clínicos
Existen diversos ensayos clínicos encaminados a encontrar fármacos eficaces para controlar las crisis epilépticas que sufren estos niños y que frecuentemente, son resistentes a los tratamientos utilizados.
¿Por qué en la Clínica?
- Trabajo en equipo para ofrecer una valoración en 24 horas.
- Mayor experiencia a nivel nacional en el Síndrome de Dravet.
Nuestro equipo de profesionales
Conseguir nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de estos pacientes y sus familias
Líneas de investigación de la Unidad de Neuropediatría
- Proyecto de Terapia Génica para el síndrome de Dravet. Financiado con donativos de fondos recaudados por familias de niños con Dravet y otras epilepsias. Colaboramos para este estudio con el grupo de Terapia Génica del CIMA y con Neurofisiología del CIMA
- Detección precoz del síndrome de Dravet: Eficacia de la aplicación de una puntuación clínica de las crisis para la detección precoz del síndrome de Dravet.
- Estudio de marcadores séricos de evolución cognitiva y epilepsia en niños con síndrome de Dravet. Financiado por la Fundación Mutua Madrileña. En colaboración con Dpto. de Farmacología y Toxicología de la Universidad de Navarra
- Actividad oscilatoria cerebral en niños con Dravet en respuesta a potenciales evocados auditivos de estado estable. Parcialmente financiado por la Asociación Desafía Dravet y la Fundación Síndrome de Dravet. En colaboración con el Departamento de Neurofisiología de la Clínica y CIMA.
- Estudio de la evolución del fenotipo cognitivo y conductual en niños con Dravet.
- Ensayo clínico con el fármaco cannabidiol para tratamiento de la epilepsia en niños con síndrome de Dravet y niños con Síndrome de Lennox-Gastaut.
- Ensayo clínico con el fármaco clorhidrato de fenfluramina para pacientes con síndrome de Dravet y con Síndrome de Lennox-Gastaut.
- Ensayo clínico con el fármaco TAK935 para pacientes con síndrome de Dravet.
- Estudio de la eficacia de un programa de intervención sobre coordinación motriz y habilidades sociales en niños con trastorno de los aprendizajes procedimentales.